Αρχείο για 20 Μαρτίου 2009

ΑΒΟΗΘΗΤΟΙ ΑΠΟ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ ΟΙ 1.200 ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ALS

Ο Φώτιος Τζίμας από το Γαρδίκι Θεσπρωτίας αποτελεί ζωντανή απόδειξη, πως ο άνθρωπος με την θέλησή του μπορεί να κάνει τα πάντα!  Ο Φώτης εδώ και τέσσερα χρόνια, δεν μπορεί να μιλήσει δεν μπορεί να κινήσει κανέναν από τους μύες του σώματός του παρά μόνο τους μύες   των ματιών του. Η κίνηση των ματιών του είναι αρκετή για να επικοινωνήσει, να δημιουργήσει, να παλέψει, να ζήσει!  Χρησιμοποιώντας ένα ειδικό σύστημα ηλεκτρονικού υπολογιστή που «ανιχνεύει» τις κινήσεις των ματιών, γράφει τη σκέψη του.

Έτσι, μιλάει με ανθρώπους απ’ όλον τον κόσμο και αγωνίζεται, για ένα καλύτερο αύριο, για τον ίδιο μα και για όσους ασθενείς πάσχουν από την ίδια νόσο. Με την δύναμη της θελήσεώς του και την ομορφιά της Ηπειρώτικης ψυχής του, κάνει έναν αγώνα ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης γύρω από τη νόσο του μέσα από ιστοσελίδα του (http://als-net.gr).

Πάσχει από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS).

H αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS/MND), γνωστή και ως «νόσος Λου Γκέριγκ», είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επιτίθεται στους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όταν οι νευρώνες αυτοί δεν μπορούν πλέον εξαιτίας της νόσου να στείλουν τις εντολές στους μύες, αυτοί αρχίζουν σταδιακά να ατροφούν. Στις περισσότερες περιπτώσεις ωστόσο οι ασθενείς δεν χάνουν τις διανοητικές τους ικανότητες ούτε την όραση και την ακοή τους. Η νόσος είναι κληρονομική σε ποσοστό 5% – 10% ενώ δεν υπάρχει γνωστός αιτιολογικός παράγοντας για την εμφάνισή της. Στη χώρα μας υπάρχουν 1.200 ασθενείς με ALS, οι οποίοι σύμφωνα με το Φώτη, δεν έχουν σωστή ενημέρωση σχετικά με τη νόσο.

Βασικό πρόβλημα στη χώρα μας είναι ότι πολύ συχνά γίνεται σύγχυση ανάμεσα στη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), με αποτέλεσμα οι ασθενείς ALS να αντιμετωπίζονται σαν να έπασχαν από MS. Αυτό είναι και το βασικό αίτημα των ασθενών, όπως λέει ο Φώτιος: «Να αντιμετωπίζονται ως ασθενείς με ALS και όχι σαν ΜS».

Θεμελιώδες είναι και το ζήτημα των παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία καθώς και της ύπαρξης ενός ευρύτερου συστήματος υποστήριξης. Σύμφωνα με τον Φώτη, τα ασφαλιστικά ταμεία βοηθάνε φτάνει να ξέρουν τι ασθένεια έχεις και να έχεις ανθρώπους να τρέχουν. Ο ίδιος αναγνωρίζει ότι σήμερα ζει χάρη στο ΙΚΑ, μέσω του οποίου έκανε γαστροτομή, τραχειοτομή, απέκτησε ειδικό καροτσάκι, αναπνευστήρα, το σύστημα επικοινωνίας του και ό,τι άλλο χρειάστηκε. Αυτό όμως χάρη στον προσωπικό αγώνα και τις ηρωϊκές προσπάθειες των δικών του ανθρώπων.

Ο Φώτης ζητεί τη συνεισφορά μας προκειμένου το υπουργείο Υγείας να ευαισθητοποιηθεί και να χορηγήσει στους ασθενείς το μόνο φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει αποτελεσματικά τους ασθενείς ALS επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου:

«Το IPLEX είναι το μόνο φάρμακο για το ALS και δύο χρόνια ξέρω ότι βοηθά τους Ιταλούς ασθενείς, που είναι οι μόνοι στον κόσμο που το παίρνουν. Από το 1869 που είναι η ασθένεια γνωστή για πρώτη φορά υπάρχει κάτι που βοηθά».

ΓΝΩΡΙΣΤΕ ΤΟΝ ΦΩΤΗ ΚΑΙ ΧΑΡΙΣΤΕ ΤΟΥ ΤΗΝ ΣΥΜΠΑΡΑΣΤΑΣΗ ΣΑΣ!

ΤΗΝ ΑΞΙΖΕΙ!!!

Πηγή


Advertisements