ΑΣ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ ΤΟΝ ΦΩΤΗ ΣΤΟΝ ΑΓΩΝΑ ΤΟΥ ΓΙΑ ΖΩΗ!!!

Posted: 20 Μαρτίου 2009 in ΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΑΒΟΗΘΗΤΟΙ ΑΠΟ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ ΟΙ 1.200 ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ALS

Ο Φώτιος Τζίμας από το Γαρδίκι Θεσπρωτίας αποτελεί ζωντανή απόδειξη, πως ο άνθρωπος με την θέλησή του μπορεί να κάνει τα πάντα!  Ο Φώτης εδώ και τέσσερα χρόνια, δεν μπορεί να μιλήσει δεν μπορεί να κινήσει κανέναν από τους μύες του σώματός του παρά μόνο τους μύες   των ματιών του. Η κίνηση των ματιών του είναι αρκετή για να επικοινωνήσει, να δημιουργήσει, να παλέψει, να ζήσει!  Χρησιμοποιώντας ένα ειδικό σύστημα ηλεκτρονικού υπολογιστή που «ανιχνεύει» τις κινήσεις των ματιών, γράφει τη σκέψη του.

Έτσι, μιλάει με ανθρώπους απ’ όλον τον κόσμο και αγωνίζεται, για ένα καλύτερο αύριο, για τον ίδιο μα και για όσους ασθενείς πάσχουν από την ίδια νόσο. Με την δύναμη της θελήσεώς του και την ομορφιά της Ηπειρώτικης ψυχής του, κάνει έναν αγώνα ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης γύρω από τη νόσο του μέσα από ιστοσελίδα του (http://als-net.gr).

Πάσχει από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS).

H αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS/MND), γνωστή και ως «νόσος Λου Γκέριγκ», είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επιτίθεται στους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όταν οι νευρώνες αυτοί δεν μπορούν πλέον εξαιτίας της νόσου να στείλουν τις εντολές στους μύες, αυτοί αρχίζουν σταδιακά να ατροφούν. Στις περισσότερες περιπτώσεις ωστόσο οι ασθενείς δεν χάνουν τις διανοητικές τους ικανότητες ούτε την όραση και την ακοή τους. Η νόσος είναι κληρονομική σε ποσοστό 5% – 10% ενώ δεν υπάρχει γνωστός αιτιολογικός παράγοντας για την εμφάνισή της. Στη χώρα μας υπάρχουν 1.200 ασθενείς με ALS, οι οποίοι σύμφωνα με το Φώτη, δεν έχουν σωστή ενημέρωση σχετικά με τη νόσο.

Βασικό πρόβλημα στη χώρα μας είναι ότι πολύ συχνά γίνεται σύγχυση ανάμεσα στη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), με αποτέλεσμα οι ασθενείς ALS να αντιμετωπίζονται σαν να έπασχαν από MS. Αυτό είναι και το βασικό αίτημα των ασθενών, όπως λέει ο Φώτιος: «Να αντιμετωπίζονται ως ασθενείς με ALS και όχι σαν ΜS».

Θεμελιώδες είναι και το ζήτημα των παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία καθώς και της ύπαρξης ενός ευρύτερου συστήματος υποστήριξης. Σύμφωνα με τον Φώτη, τα ασφαλιστικά ταμεία βοηθάνε φτάνει να ξέρουν τι ασθένεια έχεις και να έχεις ανθρώπους να τρέχουν. Ο ίδιος αναγνωρίζει ότι σήμερα ζει χάρη στο ΙΚΑ, μέσω του οποίου έκανε γαστροτομή, τραχειοτομή, απέκτησε ειδικό καροτσάκι, αναπνευστήρα, το σύστημα επικοινωνίας του και ό,τι άλλο χρειάστηκε. Αυτό όμως χάρη στον προσωπικό αγώνα και τις ηρωϊκές προσπάθειες των δικών του ανθρώπων.

Ο Φώτης ζητεί τη συνεισφορά μας προκειμένου το υπουργείο Υγείας να ευαισθητοποιηθεί και να χορηγήσει στους ασθενείς το μόνο φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει αποτελεσματικά τους ασθενείς ALS επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου:

«Το IPLEX είναι το μόνο φάρμακο για το ALS και δύο χρόνια ξέρω ότι βοηθά τους Ιταλούς ασθενείς, που είναι οι μόνοι στον κόσμο που το παίρνουν. Από το 1869 που είναι η ασθένεια γνωστή για πρώτη φορά υπάρχει κάτι που βοηθά».

ΓΝΩΡΙΣΤΕ ΤΟΝ ΦΩΤΗ ΚΑΙ ΧΑΡΙΣΤΕ ΤΟΥ ΤΗΝ ΣΥΜΠΑΡΑΣΤΑΣΗ ΣΑΣ!

ΤΗΝ ΑΞΙΖΕΙ!!!

Πηγή


Advertisements
Σχόλια
  1. Ο/Η ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ λέει:

    Ο ΠΑΤΕΡΑΣ ΜΟΥ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ.ΕΧΕΙ 2 ΜΗΝΕΣ ΠΟΥ ΤΟ ΞΕΡΩ ΑΛΛΑ ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΔΕΝ ΤΟ ΞΕΡΕΙ Ο ΙΔΙΟΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΠΩΣ ΝΑ ΤΟΥ ΤΟ ΠΩ…..ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΝΑ ΜΗΝ ΚΑΝΩ ΤΙΠΟΤΑ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟΝ ΑΦΗΣΩ ΝΑ ΖΗΣΕΙ ΟΠΩΣ ΑΚΡΙΒΩΣ ΘΕΛΕΙ ΓΙΑ ΟΣΟ ΖΗΣΕΙ…..ΕΓΩ ΤΟΝ ΑΝΘΡΩΠΟ ΜΟΥ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΤΟΝ ΠΑΡΑΤΑΩ………ΟΣΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΡΩΤΗΣΑ ΠΑΝΤΩΣ ΚΑΝΕΝΑΣ ΔΕΝ ΑΝΤΙΜΕΤΟΠΙΖΕΙ ΤΟ ΘΕΜΑ ΑΝΡΩΠΙΝΑ ….ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΤΟΥΣ ΕΙΝΑΙ ΑΔΙΑΦΟΡΟΙ….ΦΩΤΗ Η ΣΚΕΨΗ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΜΑΖΙ ΣΟΥ…

  2. Ο/Η George Karahalios λέει:

    μόλις ενημερώθηκα απο την Ελένη Γιαννακούλη. Θα κάνω ό,τι περνάει απο το χέρι μου για να γνωστοποιήσω σε περισσότερο κόσμο και αρχές την υπο σύσταση ALS οργάνωση στην Ελλάδα.

    Για το συγκλονιστικό βίντεο του Φώτη τι να πώ. Δεν ξέρω Φώτη αν ποτέ διαβάσεις αυτές τις γραμμές, αλλά ανάμεσα στο ποτό μου, στην μουσική και το τσιγάρο μου το απογευματικό, ένα δάκρυ έφυγε και πήγε στην οθόνη σου. Κουράγιο αδερφέ.

    Μπράβο και στο electra site εδώ για το εξαιρετικά ενημερωτικό άρθρο.

  3. Ο/Η ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ λέει:

    Πραγματικα με συγκινησατε ειμαι 24 χρονων ο πατερας μου επασχε απο αυτη την ασθενεια κουραγιο και να ξερετε οτι οταν εχετε θεληση για ζωη ολα γινονται ευχομαι να ειστε οσο καλυτερα γινετε!!!μακαρι να ξερατε πωσ με κανατε να αισθανθω!!!ειστε αξιοσ θαυμασμου!!Να ΧΑΜΟΓΕΛΑΤΕ ΜΗ ΤΟ ΒΑΖΕΤΕ ΚΑΤΩ!!!

    • Ο/Η helectra λέει:

      Aγαπητή Αλεξάνδρα,

      Ο Φώτης λόγω της παθήσεώς του, δεν μπορεί να χαμογελάσει… αγαπά όμως τη ζωή και παλεύει γι’ αυτήν. Αν επισκεφθείς την σελίδα του, μπορείς να επικοινωνήσεις με τον ίδιο και να του εκφράσεις την συμπαράστασή σου. Χαίρομαι που επικοινωνώ μ’ ένα κορίτσι γεμάτο ανθρωπιά!

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

w

Σύνδεση με %s